Az IPF tünetei nem feltétlen olyanok, amikre először gondolnánk egy tüdőbetegség kapcsán.
egy olyan légzőszerbi betegség, ami nagy odafigyelést és a környezet részélről megértést kíván. Hogyan élik meg betegségüket a betegek? Mit üzennek betegtársaiknak és az őket kezelő orvosoknak?
Röviden az IPF-ről
Az idiopátiás tüdőfibrózis egy ritka betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár,
amelyre egyelőre sajnos nincs gyógymód. Európában jelenleg 80 000 és 111 000 közé becsülik az IPF-
betegek számát, és minden évben 30 000 – 35 000 új beteget diagnosztizálnak. Az idiopátiás jelző a
betegség ismeretlen eredetére utal, míg a fibrózis a hegesedést jelenti. Az IPF egy nagyobb
betegségcsoportba tartozik, a tüdőfibrózisok csoportjába, amelynek szeptember a nemzetközi hónapja.
Közel 200 különböző, hegesedéssel járó tüdőbetegséget sorolunk ide, és így már érthető is, hogy miért
kap kiemelt figyelmet ez a betegségcsoport.
Itt érdemes megemlíteni a scleroderma nevű betegséget is, amely az IPF-hez hasonlóan ritka és
ismeretlen eredetű betegség. A scleroderma a test kötőszöveteit támadja meg, így akár a tüdőt is
megbetegítheti. A betegség nyomán a tüdő léghólyagjai hegesek és gyulladtak lesznek, a tüdő merevvé
válik, romlik a funkciója, ezért veszít teljesítményéből. A hegek megjelenése miatt a scleroderma ezen
szövődménye tüdőfibrózist eredményez.
Sajnos, a tudomány jelenlegi állása alapján sem az IPF, sem a scleroderma nem gyógyítható, de célzott
terápiával a betegség előrehaladása lassítható, a megfelelő kezelés beállításával a hirtelen
állapotromlások előfordulásának valószínűsége csökkenthető. A korai felismerés és a megfelelő terápia
minél hamarabb történő elkezdése azért is szükséges, hogy mind a betegségben érintettek, mind a
hozzátartozóik, mind pedig a felismerésben és kezelésben szerepet játszó egészségügyi szakemberek a
lehető legtöbb ismerettel rendelkezzenek a betegségről és a beteg állapotáról.
Néhány szó az IPF tüneteiről
Az IPF jellegzetes tünetei a nehézlégzés, száraz köhögés, súlyvesztés, fáradtság, fájó izmok és ízületek. A
betegség előrehaladtával már nem csak fizikai aktivitás során jelentkezik a nehézlégzés és a légszomj,
hanem nyugalmi állapotban is.
Az IPF-betegséget nehéz diagnosztizálni, mert ezek a tünetek könnyen összetéveszthetők más
betegségek tüneteivel. Kivétel ez alól, hogy az IPF-ben szenvedő beteg tüdeje jellegzetes, tépőzárhoz
hasonló, recsegő hangot ad ki – de ezt a hangot csak orvos képes felismerni! Gyakran megváltozik a
körmök alakja is, a körmök ellaposodnak, úgynevezett dobverő ujjak alakulnak ki, ami szintén jellegzetes
tünetnek számít.
Mit üzennek a betegek egymásnak és az őket kezelő orvosoknak?
Nehéz egy mindaddig egészséges embernek szembenézni a diagnózissal, és megérteni, hogy megszokott
élete megváltozik, alkalmazkodnia kell egy új helyzethez, ami lemondásokkal, a fizikai aktivitás
csökkenésével, életviteli változásokkal jár.
Hogy a beteg mennyire tudja könnyebben feldolgozni a diagnózist és elfogadni a célzott terápiát,
nagymértékben függ attól, hogy az orvos miként közli a diagnózist és milyen további segítséget, támogatást nyújt. A betegek elmondása szerint fontos, hogy az orvos érthetően, egyszerű szavakkal
magyarázza el a betegség lényegét és a kilátásokat. Ha a betegek megértik, hogy mivel is állnak szemben, könnyebben dolgozzák fel a betegség gyakran fájó hírét és jobban meg tudnak küzdeni
vele. Szintén fontos, hogy türelmesen hallgassák meg a beteg kérdéseit, panaszait, hiszen így tud kiépülni
az a bizalom, ami szükséges a terápia elfogadásához és sikeréhez.
Az újonnan diagnosztizált betegek kedélyállapotára jó hatással lehet, ha hasonló sorsú betegekkel
találkozhatnak, megoszthatják tapasztalataikat, amelyre leginkább a betegszervezetek keretében nyílik mód. Az IPF-ben már régebb óta szenvedő betegek tudnak olyan tanácsokat adni, amelyek az újabb
betegnek segítséget adhatnak a mindennapjaik újratervezéséhez. Ilyen tanácsok lehetnek például, hogy ügyeljenek arra, hogy mindig hiteles forrásból tájékozódjanak, vagy, hogy próbáljanak pozitívan
hozzáállni a betegségükhöz, még ha ez kezdetben lehetetlennek is tűnik. Az életminőség szempontjából kiemelten fontos, hogy a betegek aktívak maradjanak, amíg csak tudnak, ameddig a testük, a fizikai
állapotuk engedi. Természetes, hogy minden tevékenység több időt vesz igénybe az addig megszokottnál,
de el kell fogadni, hogy ez így van rendjén.
A pozitív példák a praktikus tanácsok mellett lelki erőt is adhatnak ahhoz, hogy egy beteg ne mondjon le
az élet apró örömeiről, és legyen tudatában annak, hogy ő ugyanaz az ember, aki a betegség
diagnosztizálása előtt volt.